妈妈对其他孩子的惊愕请求让她的儿子害怕,8岁,患有“象人”综合症
作者:贡逃
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一名8岁男孩的母亲患有罕见的肿瘤在他的身体内生长,这促使其他人不要对她的儿子保持警惕

Koren Jeffcoate患有神经纤维瘤病,脑部有两个肿瘤,一个在他的胃上,另一个在他的右眼上,每天都在继续生长

他的妈妈Rhian正在提高对自己病情的认识,希望其他孩子能够“只是来找他并打个招呼”

据“每日邮报”报道,来自Llanrhyddlad,Anglesey的Koren直到六岁时才被诊断出来,而他的妈妈Rhian Backhouse表示那些不知道自己病情的人会停下来盯着看

“你听到了关于这些事情的一切,但你从未想到它会发生在你自己的孩子身上,我们都是有点儿的,”她说

“他和象人的情况相同,而且目前还没有治愈方法

随着Koren继续成长,他的肿瘤会与他一起成长

“许多孩子看着并盯着Koren,因为他们不明白他有什么

他会喜欢孩子们来找他并打个招呼,但孩子们因为他的外表而对他非常警惕

“当Ysgol Cylch y Garn瞳孔三岁时,他的眼睛上出现了肿瘤,医生最初认为是水粒子

直到2015年11月,他被诊断出患有NF1

一年后,当医生在他的大脑上发现另外两个肿瘤时,他的家人收到了更多令人心碎的消息

这种情况影响了英国每3,000人中的一个人,并且是世界上最普遍的孟德尔遗传疾病之一

除了导致肿瘤外,还可能导致患癌症,学习障碍和骨骼异常的风险增加

最常见的症状是皮肤上无痛的咖啡色斑,看起来与胎记相似

28岁的Rhian补充说:“他出生时我们从未听说过这种情况,所以我们不知道这些症状

“健康访问者告诉我们他只有胎记 - 他们也不知道这种情况

“我们希望提高认识,以便其他人了解症状,因此没有其他家长必须通过我们对Koren的经历

“知道的人越多,找到治疗方法的帮助就越大

”为了提高认识和资金,Rhian的兄弟Aled将于今年晚些时候参加Bangor半程马拉松赛,参加Neuro Foundation,这是一个慈善机构

支持对疾病的预防和治疗的研究

希望筹集高达2000英镑的Aled说:“我认为没有做足够的事情来提高对NF1的认识

“我去年为我心理健康的朋友的儿子跑了10k,所以今年我想做些事来帮助Koren

”你可以通过访问他的GoFundMe页来赞助Aled

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